Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

“Σπάνιοι αλλά Ίσοι”

28 Φεβρουαρίου 2011

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) ανακοινώνει την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων την 28η Φεβρουαρίου 2011, η οποία τελεί υπό την Αιγίδα της Α.Ε. του Προέδρου της Δημοκρατίας κύριου Καρόλου Παπούλια.

Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι να δοθεί έμφαση για ενημέρωση στο ευρύ κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των ασθενών, αλλά και η προβολή της σοβαρότητάς τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας.

Το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2011 είναι: «Σπάνιοι αλλά Ίσοι» και δίνεται η ευκαιρία να υποδηλωθούν οι μεγάλες διαφορές που υπάρχουν στην αντιμετώπιση των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις ως προς την πρόσβαση στην φροντίδα υγείας και στις κοινωνικές υπηρεσίες.

Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου. Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για 6,000 - 8,000 Σπάνιες Παθήσεις εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν παιδιά.

Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις χωρίς την απαιτούμενη θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και άρα απολύτως αναγκαίες

Η Κοινωνική Υπηρεσία της ΚΛΙΜΑΚΑ είναι αρωγός παρόμοιων εκδηλώσεων, οι οποίες έχουν ενημερωτικό χαρακτήρα και αφορούν πολλούς συνανθρώπους μας.


Πληροφορίες: Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ)
Τηλέφωνα επικοινωνίας: 210 7660989, fax 210 7660991.
Τιμοθέου 99-101, 162 32 Αθήνα